Untersuchungen zur Mundgesundheit bei Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie
Die Studie „Untersuchungen zur Mundgesundheit bei Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie“ ist eine Kooperation zwischen der Abteilung für Zahnärztliche Chirurgie und Poliklinische Ambulanz, Department für ZMK-Heilkunde, Fakultät für Gesundheit der Universität Witten/Herdecke, und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des St. Josef-Hospitals der Ruhr-Universität Bochum. Sie wird unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. Jochen Jackowski und seinem Doktoranden ZA Bent Lücke durchgeführt. Unterstützt wird die Studie von Univ.-Prof. Dr. Thomas Lücke (Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin), Oberärztin Dr. Cornelia Köhler und Dr. Lynn Bernadette Eitner, die ebenfalls an der Konzeption, der Rekrutierung und der Durchführung der Untersuchungen und an den Auswertungen beteiligt sind.
Ziel der Studie ist es, die Besonderheiten im Mund-Kiefer-Bereich bei Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie, die Herausforderungen für die Betroffenen und die Behandelnden sowie Möglichkeiten zur Verbesserung der oralmedizinischen Versorgung zu identifizieren.
Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene, X-chromosomal vererbte Muskelerkrankung, die fast ausschließlich Jungen betrifft. Weltweit tritt sie bei etwa 1 von 3.500 bis 5.000 männlichen Geburten auf.1 Ein vollständiger Mangel an Dystrophin führt zu fortschreitender Muskelschwäche, zunehmender Immobilität und späterer Rollstuhlpflicht. Auch Herz- und Atemfunktion verschlechtern sich im Verlauf der Erkrankung, was die medizinische Versorgung zusätzlich erschwert.2
Patienten mit DMD haben ein erhöhtes Risiko für Karies, Zahnfleischentzündungen, Zahnstein und Zahnfehlstellungen.3,4 Die fortschreitende Muskelschwäche erschwert die Mundhygiene erheblich, und viele Zahnarztpraxen sind nicht barrierefrei, sodass der Zugang zur oralmedizinischen Versorgung oft eingeschränkt ist.5,6 Behandlungen erfordern sowohl oralmedizinische Expertise als auch spezifisches Wissen über DMD.7
Im Rahmen der Studie werden die Patienten untersucht und ihre oralmedizinische Situation mit einer gesunden Kontrollgruppe verglichen. Zusätzlich werden Eltern systematisch zu ihren Erfahrungen befragt, und die Sichtweise von Zahnmediziner:innen wird erhoben, um Schulungsbedarf und mögliche Verbesserungen der Versorgung zu identifizieren. Langfristig sollen die Ergebnisse helfen, konkrete Handlungsempfehlungen für eine barrierefreie, präventiv ausgerichtete Betreuung zu entwickeln und die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie nachhaltig zu verbessern.
(1) Moser, H. Duchenne Muscular Dystrophy: Pathogenetic Aspects and Genetic Prevention. Hum Genet 1984, 66 (1), 17–40. https://doi.org/10.1007/BF00275183.
(2) Hoffman, E. P.; Brown, R. H.; Kunkel, L. M. Dystrophin: The Protein Product of the Duchenne Muscular Dystrophy Locus. Cell 1987, 51 (6), 919–928. https://doi.org/10.1016/0092-8674(87)90579-4.
(3) Mielnik‐Blaszczak, Prof. M.; Malgorzata, B. Duchenne Muscular Dystrophy — a Dental Healthcare Program. Special Care in Dentistry 2007, 27 (1), 23–25. https://doi.org/10.1111/j.1754-4505.2007.tb00323.x.
(4) Symons, A. L.; Townsend, G. C.; Hughes, T. E. Dental Characteristics of Patients with Duchenne Muscular Dystrophy. ASDC J Dent Child 2002, 69 (3), 277–283, 234.
(5) Bernert, G.; Hahn, A.; Köhler, C.; Meyer, S.; Schara, U.; Schlachter, K.; Trollmann, R.; Walter, M. C. Expertenempfehlung: Therapie nichtgehfähiger Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne. Nervenarzt 2021, 92 (4), 359–366. https://doi.org/10.1007/s00115-020-01019-3.
(6) Engels, D. D. Zweiter Teilhabebericht der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen Teilhabe – Beeinträchtigung – Behinderung 2016.
(7) Muscular Dystrophy Association; Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD); Patientenregister TREAT-NMD; Duchenne Organization (UPPMD). FAMILIENRATGEBER, 2018. https://www.treat-nmd.org/wp-content/uploads/2023/01/German-DMD-Family-Guide-2018.pdf.