A-Zentrum
Als zertifiziertes Zentrum für Seltene Erkrankungen des Katholischen Klinikums Bochum unterstützen und koordinieren wir die Versorgung von Menschen mit Seltener Erkrankung oder unklarer Diagnose im östlichen Ruhrgebiet, dem Sauerland und OWL.
Wir übernehmen Koordinationsaufgaben im Verbund der CeSER-Kliniken, im Verbund der Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW (NRW-ZSE), im nationalen Referenznetzwerk für Seltene Knochenerkrankungen (NetsOs) und in weiteren nationalen und internationalen Verbünden. Wir bieten Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen und Informationsveranstaltungen mit und für die Patientenvertretung an.
Unser Ziel ist die kontinuierliche Verbesserung der Versorgunglage für Menschen mit Seltener Erkrankung in NRW durch strukturierte, interdisziplinäre und koordinierte Zusammenarbeit der beteiligten ambulanten und stationären Leistungserbringer.
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen zu unserer Arbeit, unseren hochspezialisierten Fachzentren und zu Möglichkeiten der Kontaktaufnahme.Weiterführende Informationsseiten finden Sie unter Netze und Partner.
Standardarbeitsanweisungen (Standard Operating Procedure, SOP)
SOPs für Seltene Erkrankungen
Lungenerkrankungen: |
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| SOP | Version | Datum |
| Untersuchungen bei Diagnosestellung einer PCD | Rev.1 | Sep. 25 |
| Pulmonale Exazerbation bei PCD-Patienten | Rev.1 | Sep. 25 |
| Jahresuntersuchung Non-CF-Bronchiektase | Rev.1 | Sep. 25 |
Stoffwechselerkrankungen: |
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| SOP | Version | Datum |
| Internes standardisiertes Vorgehen bei pos. Stoffwechselscreening für MCAD-Defekt | Rev.1 | Jan. 26 |
| M. Fabry | Rev.1 | Aug. 25 |
| CeSER Termin lysosomale Speicherkrankheiten | Rev.1 | Aug. 25 |
| ERT Aldurazyme | Rev.1 | Apr. 25 |
| ASMD (Niemann Pick Typ A,A/B,B) | Rev.1 | Dez. 24 |
| M. Pompe | Rev.1 | Dez. 24 |
| Mukopolysaccharidose und alpha-Mannosidose | Rev.1 | Dez. 24 |
| ERT Nexviadyme | Rev.1 | Nov. 24 |
| ERT Lamzede | Rev.1 | Sep. 24 |
| ERT Myozyme | Rev.1 | Sep. 24 |
| ERT Elaprase | Rev.1 | Jun. 24 |
| ERT Xenpozyme | Rev.1 | Apr. 24 |
| ERT Naglazyme | Rev.1 | Apr. 23 |
Andere: |
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| SOP | Version | Datum |
| Molaren-Inzisiven-Hypomineralisation bei seltenen Erkrankungen | Rev.1 | Dez. 25 |
| PLS3-assoziierte Osteoporose | Rev.2 | Aug. 24 |
| (P)PHP | Rev.1 | Jul. 24 |
| Turner-Syndrom | Rev.1 | Jun. 24 |
| Anfragen im CeSER | Rev.2 | Jun. 24 |
Weitere SOPs unter Mitwirkung des CeSER
| SOP | Version | Datum |
| Kleinchirurgische dermatologische Eingriffe in der Pädiatrie | Rev.1 | Nov. 25 |
| Tuberkulose | Rev.1 | Aug. 25 |
| Stationäre Steroidstoßtherapie in der Kinderdermatologie | Rev.1 | Jul. 25 |
| Kinderdermatologischer Patient im Notdienst | Rev.1 | Jun. 25 |
| Oraler Glucosetoleranztest im Kindesalter | Rev.1 | Jun. 25 |
| Uveitis | Rev.1 | Sep. 24 |
| Endokrinologische Funktionsdiagnostik | Rev.1 | Aug. 24 |
| Kollagenosen und systemische Autoimmunerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen | Rev.1 | Jul. 24 |
| Gelenkschwellungen im Kindes- und Jugendalter | Rev.1 | Jul. 24 |
| Adipositas bei Kindern und Jugendlichen | Rev.1 | Jul. 24 |
| Chronisch nichtbakterielle Osteomyelitis im Kindesalter | Rev.1 | Jun. 24 |
| Erstellen einer SOP | Rev.1 | Jun. 24 |
| Knochendichtemessung via DXA | Rev.1 | Apr. 24 |
| Bisphosphonat-Therapie | Rev.1 | Feb. 24 |
| Nebenniereninsuffizienz | Rev.1 | Sep. 23 |
Unsere Leistungen
Zu unseren Leistungen zählen:
- die Vermittlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen (Lotsenfunktion)
- die Beratung und Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten bei der Betreuung von Menschen mit Seltener Erkrankung
- die Organisation von Fort- und Weiterbildungen für Ärzte, sowie Schulungen für und mit Patienten
- Unterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin (Transition).
- In unserer interdisziplinären Sprechstunde können Menschen mit unklarer Diagnose nach vorheriger Terminabsprache und Fallsichtung vorgestellt werden.
- Klinisch-genetische Sprechstunde und Diagnostik
- die Mitarbeit an Registern
- Koordination von Forschungstätigkeit
Team des CeSER A-Zentrums am St. Josef Hospital
Studentische Mitarbeiter:innen
Qualitätsmanagement
Im Qualitätsbericht sind detailliert alle wichtigen Struktur- und Leistungsdaten des A-Zentrums des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr aufgeführt. Damit können sich Patientinnen und Patienten, Krankenkassen und Ärzt*‘innen umfassend über das gesamte Leistungsspektrum informieren.
Mit diesem Bericht wollen wir Transparenz schaffen und nicht nur einer gesetzlichen Verpflichtung nachkommen. Gerade im Krankheitsfall sind umfassende Beratung und Information besonders wichtig. Wo finde ich Experten, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Welche besonderen Kompetenzen sind vorhanden?
1. Qualitätsbericht 2019 
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2. Qualitätsbericht 2020 Herunterladen
3. Qualitätsbericht 2021 Herunterladen
4. Qualitätsbericht 2022 Herunterladen
5. Qualitätsbericht 2023 Herunterladen
6. Qualitätsbericht 2024 Herunterladen
7. Qualitätsbericht 2025 Herunterladen