A-Zentrum
Als zertifiziertes Zentrum für Seltene Erkrankungen des Katholischen Klinikums Bochum unterstützen und koordinieren wir die Versorgung von Menschen mit Seltener Erkrankung oder unklarer Diagnose im östlichen Ruhrgebiet, dem Sauerland und OWL.
Wir übernehmen Koordinationsaufgaben im Verbund der CeSER-Kliniken, im Verbund der Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW (NRW-ZSE), im nationalen Referenznetzwerk für Seltene Knochenerkrankungen (NetsOs) und in weiteren nationalen und internationalen Verbünden. Wir bieten Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen und Informationsveranstaltungen mit und für die Patientenvertretung an.
Unser Ziel ist die kontinuierliche Verbesserung der Versorgunglage für Menschen mit Seltener Erkrankung in NRW durch strukturierte, interdisziplinäre und koordinierte Zusammenarbeit der beteiligten ambulanten und stationären Leistungserbringer.
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen zu unserer Arbeit, unseren hochspezialisierten Fachzentren und zu Möglichkeiten der Kontaktaufnahme.Weiterführende Informationsseiten finden Sie unter Netze und Partner.
Standardarbeitsanweisungen (Standard Operating Procedure, SOP)
| SOP | Version | Datum |
| Nebenniereninsuffizienz | Rev. 1 | 01.09.2023 |
| (P)PHP | Rev. 1 | 04.07.2024 |
| PLS3 | Rev. 2 | 19.08.2024 |
| Turner-Syndrom | Rev. 1 | 27.06.2024 |
| Kollagenosen und systemische Autoimmunerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen | Rev. 1 | 26.07.2024 |
| Endokrinologische Funktionsdiagnostik | Rev. 1 | 27.08.2024 |
| Erstellen einer SOP | Rev. 1 | 03.06.2024 |
| Uveitis | Rev. 1 | 04.09.2024 |
| Adipositas bei Kindern und Jugendlichen | Rev. 1 | 17.07.2024 |
| Anfragen im CeSER | Rev. 2 | 10.06.2024 |
| Kinderdermatologischer Patient im Notdienst | Rev. 1 | 2025 |
| Stationäre Steroidstoßtherapie in der Kinderdermatologie | Rev. 1 | 2025 |
| Oraler Glucosetoleranztest im Kindesalter | Rev. 1 | 2025 |
| Untersuchungen bei Diagnosestelleung einer PCD | Rev.1 | 2025 |
| Pulmonale Exazerbation bei PCD-Patienten | Rev.1 | 2025 |
| Jahresuntersuchung Non-CF-Bronchiektase | Rev.1 | 2025 |
| Tuberkulose | Rev.1 | 13.08.2025 |
| ASMD Typ A, A/B und B | Rev.1 | 12/2024 |
| ERT Aldurazyme | Rev.1 | 04/2025 |
| ERT Elaprase | Rev.1 | 06/2024 |
| ERT Lamzede | Rev.1 | 09/2024 |
| ERT Naglazyme | Rev.1 | 04/2023 |
| ERT Nexviadyme | Rev.1 | 11/2024 |
| ERT Xenpozyme | Rev.1 | 04/2024 |
| ERT Myozyme | Rev.1 | 09/2024 |
| M. Fabry | Rev.1 | 08/2025 |
| M. Pompe | Rev.1 | 12/2024 |
| Mukopolysaccharidose und alpha-Mannosidose | Rev.1 | 12/2024 |
| Kleinchirurgische dermatologische Eingriffe in der Pädiatrie | Rev.1 | 2025 |
| Molaren-Inzisiven-Hypomineralisation bei seltenen Erkrankungen | Rev.1 | 2025 |
| CeSER Termin lysosomale Speicherkankheiten | Rev. 1 | 2025 |
| Internes standardisiertes Vorgehen bei pos. Stoffwechselscreening für MCAD-Defekt | Rev.1 | 1/2026 |
Unsere Leistungen
Zu unseren Leistungen zählen:
- die Vermittlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen (Lotsenfunktion)
- die Beratung und Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten bei der Betreuung von Menschen mit Seltener Erkrankung
- die Organisation von Fort- und Weiterbildungen für Ärzte, sowie Schulungen für und mit Patienten
- Unterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltener Erkrankung beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin (Transition).
- In unserer interdisziplinären Sprechstunde können Menschen mit unklarer Diagnose nach vorheriger Terminabsprache und Fallsichtung vorgestellt werden.
- Klinisch-genetische Sprechstunde und Diagnostik
- die Mitarbeit an Registern
- Koordination von Forschungstätigkeit
Team des CeSER A-Zentrums am St. Josef Hospital
Studentische Mitarbeiter:innen
Qualitätsmanagement
Im Qualitätsbericht sind detailliert alle wichtigen Struktur- und Leistungsdaten des A-Zentrums des Centrums für Seltene Erkrankungen Ruhr aufgeführt. Damit können sich Patientinnen und Patienten, Krankenkassen und Ärzt*‘innen umfassend über das gesamte Leistungsspektrum informieren.
Mit diesem Bericht wollen wir Transparenz schaffen und nicht nur einer gesetzlichen Verpflichtung nachkommen. Gerade im Krankheitsfall sind umfassende Beratung und Information besonders wichtig. Wo finde ich Experten, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Welche besonderen Kompetenzen sind vorhanden?
1. Qualitätsbericht 2019
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2. Qualitätsbericht 2020
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3. Qualitätsbericht 2021
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4. Qualitätsbericht 2022
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5. Qualitätsbericht 2023
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6. Qualitätsbericht 2024
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