Partner
Patientenselbsthilfe
Unsere Ansprechpartnerin für Patientenselbsthilfe beantwortet Ihre Fragen gerne unter folgender Telefonnummer:
+49 (0)234/509-2601
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)
Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.
EURORDIS
EURORDIS ist eine nichtstaatliche, patientenorientierte Allianz von Patientenorganisationen, die 894 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in 72 Ländern vertreten.
Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Ruhrgebiet
Die Selbsthilfegruppe Ruhrgebiet für Mukoviszidose ist eine regionale Gruppe von Eltern betroffener Kinder sowie selbst Betroffener. Im Vordergrund steht der Austausch bezüglich des Umgangs mit der Erkrankung und den daraus resultierenden Alltagsthemen.
Die Gruppe ist direkt an den Mukoviszidose e.V. angegliedert.
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. ist ein 1997 gegründeter Verein von Betroffenen und Familienangehörigen mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom.
Phosphatdiabetes e.V.
Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben.
Hilfreiche Links zu Seltenen Erkrankugen
NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen)
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
Weiterführende Informationen finden Sie hier: https://www.namse.de/
Orpha.net
Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt gleichberechtigten Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen. Orphanet pflegt darüber hinaus die Orphanet-Nomenklatur der seltenen Krankheiten (ORPHA code), die wesentlich zur Verbesserung der Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten in Informationssystemen von Gesundheits- und Forschungseinrichtungen beiträgt.
Weitere Informationen finden Sie hier: https://www.orpha.net/
SE-Atlas
Se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, welches im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben.
Weitere Informationen finden Sie hier: https://www.se-atlas.de/
European Registries for Rare Endocrine and Bone Conditions (EuRREB)
Das European Registries for Rare Endocrine and Bone Conditions (EuRREB) ist eine europäische Plattform zur systematischen Erfassung und Analyse von Daten zu seltenen endokrinen und Knochenerkrankungen. Ziel ist es, die Forschung, Diagnostik und Versorgung dieser Patient:innen durch standardisierte Datensammlung zu verbessern. Das Register ist Teil des Netzwerks Endo-ERN und fördert den internationalen Austausch zwischen spezialisierten Zentren.
EuRREB umfasst:
• seltene endokrinologische Erkrankungen (EuRRECa)
• seltene Knochenerkrankungen (EuRR-Bone)
Weitere Informationen finden Sie hier: https://eurreb.eu/