Liebe Patientinnen und Patienten,
seltene Erkrankungen haben oft ein komplexes Krankheitsbild und sind daher häufig schwierig zu erkennen und zu diagnostizieren. Das hat zur Folge, dass bis zur Diagnosestellung oft viel Zeit vergehen kann und im Anschluss an die Diagnose die Suche nach Experten für diese Erkrankung beginnt. Daher bieten wir seit 2014 im CeSER eine Kontaktstelle für Patienten mit einer seltenen Erkrankung und für Patienten mit bislang unklarer Diagnose an. Bei einer vorliegenden Diagnose unterstützen wir Sie bei der Suche nach Experten auch über unser eigenes Netzwerk hinaus.
Bei Patienten mit bislang unklarer Diagnose sichten und systematisieren wir die bisher erstellten Befunde und erstellen einen Plan zur weiteren Diagnose. Diese wird dann in der Regel in einem unsere Fachzentren oder bei einem Netzwerkpartner durchgeführt.

Um Sie hier gut unterstützen zu können, benötigen wir folgende Unterlagen von Ihnen:

  • Eine KOPIE aller Ihrer bisherigen Befunde. Diese schicken Sie postalisch an:
    CeSER
    Alexandrinenstr. 5
    44791 Bochum
    Nur in Ausnahmen und nach vorheriger Terminabsprache können Sie Ihre Unterlagen bei uns persönlich abgeben.
  • Unseren ausgefüllten Fragebogen: Hier haben Sie auch die Möglichkeit, uns Ihr Anliegen und Ihre Symptomatik detailliert zu schildern. Der Fragebogen steht Ihnen hier sowohl als pdf als auch als Excel-Dokument zum digitalen Ausfüllen als Download zur Verfügung.
  • Eine kurze Epikrise Ihres Hausarztes. Das Formular steht Ihnen hier zur Verfügung.
  • Eine Überweisung von Ihrem Hausarzt an die Hochschulambulanz zur Abklärung eines Verdachts auf eine seltene Erkrankung.

Um die Versorgung von Patienten mit einer seltenen Erkrankung kontinuierlich zu verbessern, nehmen wir an zwei durch den G-BA geförderten Projekten teil:

ZSE DUO: Im Rahmen dieses Projektes können wir Patienten mit einer unklaren Diagnose eine ambulante Sprechstunde in unserem Centrum anbieten. Informieren Sie sich hier über die Details des Projektes. 

CARE FAM NET: Dieses Projekt richtet sich an Familien, deren Kind von einer seltenen Erkrankung betroffen ist. Ziel ist hierbei, die Familien um Umgang mit der Erkrankung zu stärken. Weitere Informationen finden Sie hier.