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Die medizinische Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen stellt besondere Anforderungen an alle Akteure des Gesundheitswesens. Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union (EU) als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen
in der EU von ihr betroffen sind. Ca. 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der rund 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft.